Els guapos som els raros

Avui, dia de la Marató de TV3, Alba Granell ens parla de la miastènia gravis, una malaltia minoritària

Avui és el dia dels raros (que són els guapos, diuen), dels pocs entre milers o milions. La Marató obre el calaix de sastre de les malalties minoritàries, normalment allunyades dels focus mediàtics i de les grans investigacions.

Alba Granell pateix una miastènia gravis

A ningú no li agrada sentir a parlar de malalties. Són una pausa imposada en les nostres vides, un factor inesperat i incontrolable que apareix amb la voluntat de detenir el nostre transcurs. I no parlo només dels casos en què una vida es perd després d’una lluita a contracorrent. Parlo de totes les nostres vides. Una malaltia no només s’imposa al malalt, sinó també als que l’envolten. De forma més o menys directa, una malaltia té la potestat de parar el nostre dia a dia, les nostres metes més properes i els nostres somnis més futurs.

Però afortunadament La Marató ens obliga a parlar-ne. El calendari català té un dia dedicat a la conscienciació i la mobilització a favor d’una afectació o una altra. Aquesta edició abraça les malalties minoritàries i n’hi ha una que conec en primera persona: la miastènia gravis. El nom es pot traduir per ‘debilitat muscular greu’, i és una patologia neuromuscular, autoimmune i crònica. Uns anticossos produïts per error impedeixen que la informació arribi correctament dels nervis als músculs. Sense el tractament adequat, la persona miastènica ha de fer el doble d’esforç per a realitzar qualsevol acció quotidiana. En el meu cas tenia serioses dificultats a l’hora de parlar, mastegar, deglutir, rentar-me les dents, o pujar i baixar escales. Fins i tot la miastènia gravis em va robar el somriure.

Aquesta Marató em toca de prop. És com si tingués algun paper en una obra de teatre per a amateurs. Comparteixo l’escena amb gent diversa, unida gairebé només per una raó. Potser no soc la protagonista de la funció i potser no hi articulo ni una paraula, però això no és important, perquè tinc el gust de ser dalt l’escenari. Ens ve a veure públic d’arreu. Alguns passen sense aturar-se i d’altres s’hi queden una estona. Ens escolten, s’emocionen amb les nostres històries i s’impliquen en la lluita. La taquilla de la sortida és inversa, però aquí no preval la qualitat artística. Això és La Marató de TV3.

Quan has hagut de restar en un segon pla social, veient la vida des de l’habitació d’un hospital o des de casa, La Marató es presenta com un homenatge. És un primer pla que contraresta les experiències perdudes i els episodis més foscos. Et fa pensar menys en el que t’has perdut i més en el que ja no et pots perdre. Però inclús en la teva condició anormalment normal penses en els que no ho tenen com tu. És un impuls pels qui viuen un dia a dia normalment anormal. La Marató és esperança.

Solidaritat col·lectiva, sensibilització social, pedagogia mèdica i cohesió territorial. La Marató és el patrimoni de tots i per a tots. Avui és aquell dia de l’any en què la televisió pública fa més que mai un servei públic.

Avui va per als raros, que som els guapos.

Fes-te subscriptor de Núvol

Suma't al digital de cultura i gaudeix d'un munt d'avantatges

  • Participa en sortejos setmanals i guanya llibres

  • Rep la revista anual en paper

  • Accedeix a la Biblioteca del Núvol

  • Aconsegueix descomptes culturals

Subscriu-t'hi ara!
Torna a dalt
Núvol utilitza 'cookies' per millorar l'experiència de navegació. Si continues navegant entendrem que ho acceptes.
Accepto Més informació