L’autisme explicat per un autista

Bromera publica Per què salto?, un llibre escrit per un noi autista de 13 anys, Naoki Higashida. Amb un pròleg de l’escriptor David Mitchell, que té un fill autista,  Per què salto? explica com funciona el cervell d’una persona afectada per aquesta patologia. La versió castellana, la podreu trobar publicada a l’Editorial Roca. A continuació us avancem el pròleg del llibre, cortesia d’Edicions Bromera.

L’autor d’aquest  llibre, un noi de tretze anys, us convida a vosaltres, lectors, a imaginar-vos una vida quotidiana  en la qual us haguessin pres la facultat de parlar. Explicar que teniu gana, que esteu cansats o que patiu dolor quedaria tan lluny de les vostres capacitats com fer-la  petar amb un amic. I a mi m’agradaria empènyer aquest experiment mental encara una mica més enllà. Imagineu-vos ara que, després de perdre la vostra capacitat de comunicar-vos, l’editor en cap que posa ordre en els vostres pensaments se’n va sense avisar. És molt possible que ni sabéssiu que aquest editor en cap existia, però ara que ell o ella ha marxat us adoneu massa tard de fins a quin punt ha possibilitat que la vostra ment funcionés durant tots aquests anys. Una marea inaturable  d’idees, records, impulsos i pensaments  us cau al damunt,  com si s’hagués trencat el dic d’un pantà. El vostre editor controlava aquest flux, en desviava la major part i en seleccionava tan sols una petitíssima porció perquè la consideréssiu de manera cons­cient. Però ara us heu quedat sols.

Ara la vostra ment és una habitació on hi ha vint ràdios, cadascuna sintonitzada en una freqüència diferent, que emeten paraules i músiques de manera estrident. Les ràdios no es poden apagar ni tenen cap regulador del volum, l’habitació no té porta ni finestres i només podeu descansar una mica quan us sentiu massa esgotats per mantenir-vos desperts. Per empitjorar les coses, un altre editor que no coneixíeu també ha desaparegut sense dir res, el vostre editor deis sentits. De sobte, els impulsos sensorials exteriors també us inunden, sense filtrar qualitativament de cap manera i en una quantitat acaparadora. Els colors i les imatges neden per l‘aigua i competeixen a crits per la vostra atenció. L’olor del suavitzant que hi ha al vostre jersei és tan potent com si us col·loquéssiu un ambientador als narius. Aquells texans tan còmodes ara raspen com si fossin de llana d’acer. Els vostres sentits vestibulars i de propioreceptiu també van descoordinats, així que el terra s’inclina com el d’un vaixell quan hi ha maregassa i ja no sabeu ben bé on teniu les mans i els peus en relació amb la resta del vostre cos. Podeu notar les plaques del crani, a més a més dels músculs facials i de la mandíbula. Us fa l‘efecte que teniu el cap atrapat en un casc de moto tres talles més petit i pot ser que això expliqui, o no, per què l’aire condicionat sigui tan eixordador com un trepant Electric, però al vostre pare -que el teniu just al davant- se’l sent com si us estigués parlant a través d’un  telèfon mòbil, des d’un tren que travessa una pila de túnels curts i en un cantonès ben fluid. Ja no sou capaços d’entendre la vostra llengua materna, ni cap altra: a partir d’ara tots els idiomes seran estrangers. Fins i tot us ha desaparegut la percepció del temps, i ja no podeu ni distingir la durada d’un minut de la d’una hora, com si us haguessin confinat en un poema d’Emily Dickinson per a tota l’eternitat, o us trobéssiu atrapats en una pel·lícula de ciència-ficció d’aquelles en que el temps es corba. Els poemes i les pel·lícules, en qualsevol cas, al final s’acaben, mentre que aquesta és la nova realitat que haureu de viure cada dia a partir d’ara. L’autisme  és una condició per a tota la vida. Però fins i tot la paraula autisme ara no té més sentit per vosaltres que les paraules 自閉症, αυτισμός oऑटिज़म.

Gràcies per seguir amb aquest experiment  fins al final, tot i que l’autèntic final, per a la majoria de nosaltres, com­portaria sedació i que ens internessin, i millor no especular sobre el que passaria després. Doncs per a aquelles persones que han nascut sota l’espectre de l’autisme,  aquesta realitat infernal, sense editar i sense filtrar, constitueix casa seva. Les persones amb autisme s’han de passar tota la vida aprenent a imitar conscientment les funcions  que la genètica ens ha atorgat a la resta, els «editors», com a drets de naixença. Es tracta d’una tasca intel·lectual i emocional de proporcions hercúlies,  sisífiques i titàniques, i si les persones  autistes que l’assumeixen no són  herois, aleshores no sé què deu ser l’heroisme, per no dir que els herois no poden triar. La mateixa consciència  no és una cosa que es pugui donar per descomptada, sinó una construcció que es va aixecant maó a maó i que demana  un manteniment constant.  Com si això no fos un encàrrec prou complicat, les persones autistes han de sobreviure en un món exterior en què l’expressió «amb necessitats especials» és argot de pati de col·legi per no dir «retardats»; en què els desmais i els atacs de pànic es consideren rebequeries; en què molta gent  pensa que els sol·licitants de pensions  per incapacitat  són ‘gorrers’ de l‘assistencia social, i en què la política exterior britànica pot ser descrita com a «autista» per part d’un ministre francès. (M. Lellouche es va excusar més tard, tot dient  que mai no  s’hauria imaginat que aquell  adjectiu pogués resultar ofensiu. Jo no ho dubto.)

L’autisme no és cap camí de roses ni per als pares ni per als curadors,  i educar un  fill o filia autista no és una  feina per a pusil·lànimes;  de fet, la pusil·lanimitat està abocada al fracàs a partir de la primera sospita  persistent que Alguna­ Cosa-No-Gira-Rodona amb el vostre fill de setze mesos. El Dia del Diagnòstic un psicòleg  infantil acompanya el seu veredicte amb un lloc comú edulcorat, segons el qual el vostre fill continuarà sent el mateix homenet o la mateixa  doneta que ja era abans que es confirmés  la notícia que li redefinís tota la vida. I després heu de suportar les reaccions de la resta de la gent: «És que és tan trist», «Així que serà com en Dustin Hoffman a Rain Man?», «Espero que no deixeu que aquest suposat “diagnòstic” us derroti!», i la meva preferida: «Sí, bé, doncs li diré al meu metge de capçalera on pot anar a posar la seva vacuna  triple vírica». 1  Els vostres primers  contactes amb  la major  part  de les institucions assistencials  reblaran els darrers  claus  del  taüt  de la vostra  pusil·lanimitat, i us empeltaran una capa de pell morta i de cinisme tan gruixuda com la d’un rinoceront. Hi  ha gent dotada i amb iniciativa que  treballa  en l’assistència als autistes,  però  amb una regularitat depriment la política del govern sembla centrar-se en posar tiretes i tapar amb fulles de parra, en lloc de fer un esforç per adonar-se del potencial deis infants amb necessitats especials i d’ajudar-los perquè es converteixin en contribu­ents nets de la societat a llarg termini.  La petita part bona de l‘assumpte és que la teoria mèdica ja no culpa la vostra esposa de ser la causant de l‘autisme, com feia fins no fa gaire amb la hipòtesi de la «mare frigorífic» (es veu que els «pares frigorífics» no eren disponibles per fer comentaris), i que no viviu en una societat que cregui que les persones autistes són bruixes o dimonis ni que les tracti en conseqüència.

I què ve després? Els llibres. (Ja haureu començat, perquè la primera reacció deis amics i dels familiars que estan desesperats per ajudar és enviar retalls, enllaços a pàgines d’Internet i literatura diversa, per molt tangencial que pugui  resultar respecte a la vostra situació.) L’oferta editorial de les Necessitats Especials és una selva. Molts dels manuals sobre Com ajudar el teu fill autista tenen un biaix doctrinal, amb l‘ajut d’una gran profusió de© i de ™.  Pot ser que continguin idees útils, però llegir-los pot arribar a semblar, dolorosament, que us estan demanant que us afilieu a un partit polític, a una Església determinada. Els textos més acadèmics són més densos, amb més referències creuades i rics en pedagogia i abreviatures.  No hi ha dubte que és bo que els acadèmics facin recerca en el seu camp, però sovint la distància entre la teoria i el que s’està produint  al terra de la vostra cuina és massa gran per poder-la travessar.

Una altra categoria és la de les memòries més confessionals, escrites habitualment per un dels pares, que descriuen l‘impacte de l‘autisme en la família i, de vegades, l‘efecte positiu d’algun tractament poc ortodox. Aquestes memòries són apreciades pels mitjans i potencien el perfil de l’autista en el mercat de les causes dignes, però trobo que el seu valor pràctic és limitat i, per dir la veritat, normalment  no s’escriuen per ser útils. Cada persona autista manifesta les seves pròpies variacions d’aquesta condició,  perquè l‘autisme s’assembla més als patrons de la retina que al xarampió, i quant menys ortodox sigui el tractament  per a un nen és menys probable que pugui ajudar-ne algun altre (el meu, per exemple).

Una quarta categoria de llibres sobre l‘autisme és «l’auto-biografia autista» escrita per algú que es troba dins de l‘ampli espectre de l‘autisme, l‘exemple més famós de la qual és Pensar amb imatges, de Temple Grandin. No hi ha cap dubte que aquests llibres són il·luminadors forçà sovint, però acostumen a estar escrits per adults que ja han estat tractats, i no m’han pogut ajudar allà on més ho necessitava: per entendre per què el meu fill de tres anys picava amb el seu cap contra el terra, o per què movia els dits davant dels ulls a tota pastilla, o per què patia de tanta sensibilitat a la pell que no podia seure ni ajeure’s, o per què udolava amb dolor durant  tres quarts d’hora quan el DVD del Pingu estava ja massa ratllat perquè el reproductor el pogués llegir. Llegir aquests llibres em va proporcionar teories, perspectives, anècdotes i conjectures sobre aquests reptes, però sense entendre’n la lògica. L’únic que podia fer era observar amb impotència.

Un dia la meva dona va rebre un llibre extraordinari que havia demanat al  Japó i que es titulava Per què salto?. El seu autor, Naoki Higashida, havia nascut el 1992 i encara era estudiant de secundària quan es va publicar. L’autisme d’en Naoki és prou sever per fer que la seva comunicació oral sigui força impossible, fins i tot ara. Però gracies a un professor ambiciós i a la seva pròpia perseverança, va començar a lletrejar paraules directament sobre una graella alfabètica. Una graella alfabètica japonesa és una  tauleta amb els quaranta caràcters sil·làbics hiragana bàsics, i el seu equivalent en l’escriptura llatina és una còpia del teclat QWERTY imprès sobre un cartró plastificat. En Naoki es comunica assenyalant els caràcters de les graelles per lletrejar paraules completes que li transcriu  un ajudant  que s’asseu al seu costat. Aquestes paraules desenvolupen frases, paràgrafs i llibres sencers. Els «extres» que hi ha als marges de les graelles inclouen els nombres, els signes de puntuació i les paraules Acabar, Sí i No. (Tot i que en Naoki també pot escriu­re i actualitzar el seu blog directament mitjançant el teclat del seu ordinador,  a ell li sembla que la graella alfabètica de baix nivell tecnològic  és «una barana  més segura» perquè li evita algunes distraccions  i l’ajuda  a concentrar-se.) Quan  anava a l’escola primària,  aquest mètode  ja li va permetre  comunicar-se amb  els altres, i fins i tot escriure poemes  i llibres de contes, però precisament  les seves explicacions sobre per què els nens autistes fan el que fan van resultar ser, literalment, les respostes que havíem estat esperant. Escrit per un autor amb un peu encara a la infantesa, i amb un autisme que era com a mínim  igual d’exigent i trasbalsador que el del nostre fill, Per què salto? va ser revelador, un regal del cel. Semblava com si el nostre propi fill ens estigués parlant  per primer cop del que passava dins del seu cap a través de les paraules d’en  Naoki. Tanmateix, el llibre fa molt més que aportar informació; ens ofereix proves que dins d’un cos autista, aparentment incapaç, hi ha reclosa una ment tan curiosa, subtil i complexa com la vostra, com la meva o com la de qualsevol altre. Durant les vint-i-quatre hores dels set dies de la setmana que conformen la pesada rutina de qualsevol curador, és massa fàcil acabar oblidant que aquella persona per la qual us esforceu tant té més recursos, i està obligada a tenir-los, que vosaltres en molts aspectes. A mesura que van passant els mesos i es transformen  en anys, «oblidar» es pot acabar convertint  en «posar en dubte», i aquesta manca de fe fa que tant el curador com el pacient esdevinguin vulnerables a la negativitat. El do d’en Naoki Higashida és el de restituir la fe: quan demostra aquella agudesa intel·lectual i aquella curiositat  espiritual, quan fa les seves anàlisis sobre el medi ambient i el seu estat, i quan exhibeix el seu sentit de l’humor entremaliat i el seu instint per escriure ficció. No parlem de senyals ni d’indicis d’aquestes tendències mentals: sinó que ja hi són ben presents en el llibre  que esteu (espero) a punt de llegir.

Per si no n’hi hagués prou amb això, Per què salto? desacredita sense voler l’afirmació més funesta de la saviesa tradicional sobre l’autisme, aquella que diu que les persones autistes són solitaris antisocials que no tenen gens d’empatia pels altres. I en Naoki Higashida repeteix una vegada i una altra que no, que ell aprecia molt la companyia d’altres per­sones. Però com que la comunicació  està tan carregada de problemes,  les persones que pateixen autisme  tendeixen a quedar-se aïllades en un racó, on la gent que les veu acaba pensant, «justa la fusta, aquest és un senyal clàssic de l’autisme». De manera similar, si les persones autistes no són conscients dels sentiments dels altres, com poden Naoki oferir el seu testimoni que l’aspecte més intolerable de l’autisme és la consciència de com afecta i deprimeix els altres? Com podria escriure un relat (que porta per títol «Sóc aquí mateix» i que podeu  trobar al final del llibre) presumint de personatges que manifesten tot un ventall d’emocions i amb una trama dissenyada per pessigar les glàndules lacrimals? Com tots els mamífers que conten histories, en Naoki s’avança a les emocions del públic i les manipula. Això és l’empatia. La conclusió és que tant  la pobresa emocional com l’aversió a la companyia no són símptomes de l‘autisme sinó conseqüències de l‘autisme, el seu aspre tancament  pel que fa a l’expressió personal i la ignorància gairebé prístina de la societat sobre el que succeeix  a l’interior de la ment dels autistes.

Per a mi, tot el que he esmentat més amunt és coneixement transformador i edificant. Quan saps que el teu fill vol parlar amb tu, quan saps que està assimilant el que l‘envolta tan atentament com la teva filla que no és autista, sigui qui­na sigui l‘evidència en sentit contrari, aleshores pots ser deu vegades més pacient, voluntariós, comprensiu  i comunicatiu, com també deu vegades més capaç d’ajudar-lo  en el seu desenvolupament.  No seria cap exageració afirmar que Per que salto? em va permetre assolir un altre nivell en la relació amb el nostre fill. El text d’en Naoki Higashida em va donar l’empenta que necessitava per deixar de sentir compassió per mi mateix i per començar a creure fins a quin punt la vida era encara més dura per al meu fill i per pensar què podria fer jo perquè ho fos menys. Els cercles virtuosos són tan fantàstics quan es tracta de tenir fills amb necessitats especials com en qualsevol altre lloc: creixen les teves expectatives respecte al teu fill, t’augmenta la resistència per passar per tots els moments difícils, i el teu fill ho percep i reacciona. La meva dona va començar a treballar en una traducció informal del llibre d’en Naoki a l‘angles perquè la resta de curadors i assistents del nostre fill el poguessin llegir, així com uns quants amics que també tenen fills i filles autistes en el nostre racó d’Irlanda.  Però després de descobrir a través d’Internet que altres mares japoneses emigrades i amb fills autistes se sentien frustrades  perquè  no hi havia una traducció  anglesa, vam començar a preguntar-nos  si en Naoki Higashida no podria arribar a un públic més ampli. I la nostra traducció definitiva a l‘angles de Per que salto? en va ser el resultat.

L’autor no és cap guru, i si les respostes a algunes de les preguntes poden semblar una mica disperses, recordeu que només tenia tretze anys quan les va escriure. Fins i tot quan no pot contestar de manera curta i directa -com en el cas de «Per que arrenglereu els vostres cotxes de joguina?»-, el que ens ha de dir continua pagant la pena. En Naoki Higashida ha continuat escrivint, actualitza el seu blog gairebé cada dia, s’ha fet força conegut en els cercles de suport als autistes i ha aparegut regularment a la revista de la fundació sense ànim de lucre japonesa The Big Issue ]apan. Ell diu que aspira a ser escriptor, però a mi em sembla evident que ja n’és, d’escriptor, un de ben honest, modest i amable, que ha superat uns des­ avantatges enormes i que ha sabut traslladar coneixements de primera mà des d’un cervell severament autista fins al món sencer, en un procés tan esgotador per a ell com ho seria per a nosaltres, posem per cas, l’acte de transportar aigua amb les mans a través de les atapeïdes places de Times Square o Picadilly Circus. Els tres caràcters que es fan servir en japonès per escriure la paraula autisme signifiquen,  respectivament, ‘un mateix’, ‘tancar’ i ‘malaltia’. La meva imaginació transforma aquests caràcters en un presoner engabiat i oblidat en una solitària cel·la de confinament que espera que algú, qui sigui, s’adoni que allà dins hi ha una persona. Per què salto? aconsegueix treure un maó del mur que l’envolta.

Irlanda, 2013